落とし穴のように抜け落ちて
網膜色素変性症を知って一番の不安は何といってもいつ失明してしま
うか、ということですが、網膜色素変性症に罹患していてさらに聴覚障害を併発した場合に「アッシャー症候群」と呼ばれることは最近ま
で知りませんでした。
私自身が網膜色素変性症の併発ではありませんが、脳梗塞の後遺症で
ある片麻痺の症状があるため、眼の不便と手足の不便さを兼備してい
るので、網膜色素変性症を知る内にも落とし穴のように抜け落ちてい
た病名でした。
眼の疾患ですから目だけに影響が出るものと信じ込んでいたからです
が、考えてみましたら眼も耳も顔にあって、神経系統は何れも脳に
繋がっているわけですし、位置も極めて近い関係ですから、相互に
影響が出ても何ら不思議ではないはずでした。
私は子供の頃から網膜色素変性症とは知りませんでしたが、眼が極端
に悪かったため、見えない不便さは散々味わってきました。
その上壮年期での思わぬ脳梗塞の発症で片麻痺を請け負うことになっ
て、不便な要素がダブルになった時には自由な意思での行動はもう
出来ないのではないか、と随分恐れもしました。
障害の重なる辛さと重圧
さいわい現在のところは視野も視力も矯正出来る範囲ですし、手足の
麻痺も日常生活にはほぼ支障のない範囲に止まっています。
もしも神様や仏様がいらっしゃるならば、かなりの優遇を受けたと
喜んではおりますが、万一失明して手足の自由が利かない麻痺であれば、私は一歩たりとも動くことは出来ません。
ひとつのハンディキャップですら殆どの人にとっては想像以上の
難物です。
とくに視覚や聴覚はダイレクトに行動範囲に影響を与えます。
卑近過ぎる例で恐縮ですが、たとえば片手や片目が不便でも他方で
代用が出来ますが、見えない・聞こえないというのは中々代替機能を
補完することが難しいものです。
見え難いと見えないは全然違います。
見えにくい状態であれば矯正出来ますが、網膜色素変性症の代表的
な症状・兆候である夜盲症などのように、暗いところが見えていない
場合は、照明でも点けない限りは見えません。
進行性の病気であり治療法のない特定疾患の不安感は、先行きの
不透明感から惹き起こされています。
障害の重なる辛さと重圧は言葉には出来ないものだと思います。
