何か症状の改善や治療の情報はないか
私自身が網膜色素変性症であることが分かってからというもの、
これまで知らなかったこの特定疾患との付き合い方を知るべく、
様々な情報を捜し求めることになりましたが、もう一つの私の
僚友である脳梗塞に比べて網膜色素変性症は俄然情報量が少ないこと
に、まずは驚かされます。
たしかに脳梗塞は大きな括りとして脳卒中という言い方をすれば、
日本人の三大死因のトップを争うメジャーな？疾患ですが、それに
しても網膜色素変性症は書籍からインターネットに至るまで、あらゆ
る情報が少なくなってます。
そもそも綿私もそうだったので自慢は出来ませんが、網膜色素変性
症の病名すらほとんどの人には知られていません。
漢字が並んで正体不明のいかにも難病らしい病名なのも影響している
のかも分かりませんが、病名を告げても聞き返されるか、キョトンと
されるかがオチの病気です。
とは申しましても、網膜色素変性症の診断を受ける以前に、特定疾患
をどれだけ知っていたか、となりますと、特定疾患＝難病、治らない
特殊な病気、くらいの認識であったことは間違いありません。
今だって網膜色素変性症以外の特定疾患についてさえ、名前を知らな
い疾患の方が多いほどですから、自分自身の病気には博士級の識見を
持つもののそれ以外は他人事というのは、言い得て妙だと思います。
特定疾患のメールマガジンや網膜色素変性症のメーリングリストとか
にも積極的に眼を通すようにしておりますが、やはり一番知りたいの
は、何か症状の改善や治療に繋がる情報はないか、この一点に尽きま
す。
失念にも関わらず力強く前を向いて
そんな中、中国での手術で網膜色素変性症の治療を行うサイトの
メーリングリストに興味深い投稿がありました。
手術を受けられた患者さんの投稿ですが、症状の改善は見られず、
逆に悪化しているという経過報告でした。
この先改善されるかもしれませんが、現時点では悪化しているという
報告をそのまま掲載してることに、詐欺とか効果がないとの非難も
多い中、こういう正直な面もあるのか、と若干驚きの気持ちで
読ませていただきました。
この患者さんは予想される失明に備えて準備を着々と進められている
そうです。
劇的な改善効果を報告される患者さんもいらっしゃる中、現状維持を
伝えている方も多くいるようですが、現状維持が本当に可能であれば、
それはそれですごい成果です。
悪化している患者さんは、やはり網膜色素変性症は進行を止めること
は出来なかった、と結論付けていらっしゃいました。
折角大きな期待とともに手術に踏み切られたことだとお察ししますが、
そんな失念にも関わらず力強く前を向いて生きていらっしゃる姿にも
大きな感動を覚えた次第です。
