RP網膜色素変性症日誌

一番大切なのが点字？

現在は網膜色素変性症とは申しましても、お陰様で日常の生活に
極端な不便はほとんど感じておりません。
強いてあげれば、やはり暗いところが見えないことくらいでしょう
か？

これも夜間はほとんど外出しませんし、屋内では出来る限り明るい
環境に身を置くようにしていますので、取り立てて不便というほど
のことはありません。

もちろん強度の近視と乱視、視野狭窄や色覚異常も軽微ながら症状と
してありますゆえ、たいそう眼の悪い人として暮らしてはおりますが、
普通にテレビを見たり、パソコンを楽しんだり出来ることは感謝しな
ければいけないことだと思っております。

ただし、今見えているからといってずっとこのまま見え続ける、死ぬ
まで視力があるかどうかは誰にも分かりません。
たしかに一寸先は闇を地で行くような世相ですから、健常者の方にも
色んな危険はあるでしょうが、こと視力に関しては晴眼者の方よりも
はるかに高いリスクを負う身であることは間違いありません。

眼科医から失明に備えるように、とか準備を進めるように、というよ
うな指示はいただいてはおりませんが、自分なりに万一の事態への
備えはしておこうとは考えております。

１日や２日で急に目が失明状態になることは、網膜色素変性症ではま
ず考えられないとのことですので、眼が見えて行動の自由が利く間に、
少しずつ準備できることや、学んでおけることは身につけておきたい、
そういう風に考えています。

失明した場合に一番大事になるのが点字かと思われます。
経験者のお話しを伺っても、点字の学習は眼が見えるうちに始めた
方が断然習得率が早いそうです。

点字の学習は独習でも可能のようですから、通信教育などを活用しな
がらコツコツと進めていこうと思っています。

難題の歩行訓練

点字にも勝るとも劣らないほど大切なのが歩行訓練ですが、これは
現状眼が見えている私には、かつ、失明の危険が差し迫っていない
身の上には、少々取り組むには厄介な課題となっています。

障害者認定も受けていないために福祉センターなどでの訓練は原則的
に受けることは出来ませんし、そもそも現状の症状の重症度では障害
の認定すら覚束ない可能性もあるためです。

行政などで網膜色素変性症の受給資格者証を根拠に強くお願いすれば、
ひょっとしたら可能になるかも知れないのですが、それだと緊急を要
する方の機会を奪っていることになりかねないのではないか、との危
惧も感じてしまいます。

音声パソコンの準備などは自分ひとりでも出来ることですが、訓練と
なると、杖の使い方ひとつでも我流でいわけはありませんので、絶対
に訓練機関や訓練士の指導と助力が必要です。

この問題は近いうちに脳梗塞と網膜色素変性症の治療と経過診断を
受けている病院に尋ねてみようと思っています。

リハビリ難民という言葉があるくらいですから、希望したからといっ
てすぐに指導を受けられるとも思えませんが、一度は聞いてみたいで
すね。