回復や機能の代替が出来ないものか
私は網膜色素変性症であることを長らく知りませんでしたが、それを
知るきっかけになったのは、皮肉にも脳梗塞を発症して麻痺で身動き
が取れない状況での眼科受診でした。
麻痺して動きが思い通りならなくなった左手を考えて、コンタクト
レンズの脱着の不便さを避けるために眼鏡を新調しようと眼科に
行ったら、網膜色素変性症の診断を受けたのでした。
現在では両手を使ってパソコンを打てたり、車の運転も出来るほどに
機能回復は果たしておりますが、脳梗塞発症時には約1ヶ月近くは
車椅子が唯一の移動手段でした。
足の回復の軌跡を省みれば車椅子から自由歩行へ歩く機能が徐々に
回復していくことは、この上ない喜びでした。
実際には機能が回復したのではなく、代替機能で補っているのですが、
それにしても脳の再生能力やバイパス回路の形成など、人体の不思議
と優秀さを身をもって体験しただけに、網膜色素変性症において、
どうして回復や機能の代替が出来ないものか、についてはずいぶんと
悩みもしたものです。
維持出来さえすれば多くは望みません
治療法が確立されていないため特定疾患に指定されている難病なの
ですが、進行を遅らせたり止めたり出来ないのは何とも歯痒く感じる
ものです。
進行がいくら緩やかなのが特徴といいましても、いつ何時失明して
しまうかは誰にも予測は出来ません。
ために何とか進行を食い止めようと中国での外科手術に頼ろうとする
患者さんが多いのも頷けることです。
どの患者さんも少しでも進行が止まったり効果があるものを探して
東奔西走なさってることでしょうが、難病たる所以といえばそれ
までですが、怪我や傷ならば完治するものの、例え脳梗塞でも麻痺
は治らないものの一定の機能回復は期待できるのに、網膜色素変性症
に限っては完治はおろか回復も現状維持も出来ないという現状に、
思わず天を仰いでしまう患者さんの気持ちは痛いほどに分かります。
唯一つの救いがあるとすれば、非常に進行が緩やかだったり、生き
ている間は深刻な症状の進行がなかったりして、何とか生活には
支障が出ないように過ごせることを祈るしかありません。
代替やバイパス的な機能回復が利かないほど、人間の眼が緻密に
創られているせいかもしれませんが、あらゆる移植手術も神経機能
の修復も可能としつつある医学ですが、こと眼球や脳内での視覚
情報の処理についてはまだまだ未知の分野が多いようですね。
少なくとも現状の視力や視野を維持出来さえすれば多くは望みません。
