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	<title>網膜色素変性症の日誌 &#187; 患者</title>
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	<description>網膜色素変性症に怯えず負けず劣らずの精神で症状や生活を綴っています</description>
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		<title>梅雨ともなれば色覚異常</title>
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		<pubDate>Tue, 15 Jun 2010 03:57:47 +0000</pubDate>
		<dc:creator>mo-mak</dc:creator>
				<category><![CDATA[RP網膜色素変性症患者の日記]]></category>
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		<description><![CDATA[網膜色素変性症の症状の一つに色覚異常がありますが、雨が降り続く梅雨の季節には、これが大いに影響を及ぼします。網膜色素変性症は患者ひとりひとりで症状も重症度も全然違いますので、曇天や夜間が見にくい、といってもその度合いは一様ではありません。]]></description>
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		<title>ＮＨＫスペシャル「暗闇の世界」を見て</title>
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		<pubDate>Mon, 22 Mar 2010 23:58:39 +0000</pubDate>
		<dc:creator>mo-mak</dc:creator>
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		<description><![CDATA[ＮＨＫの「暗闇の世界」では、ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病で、自力では動けない患者さんの問題と、尊厳死、閉じ込め状態などが語られいました。寝たきり状態ですが、植物状態ではなく瞼を開ければ見えて、脳の働きも正常で痛みも感じて、口蓋内の動く筋肉の動きで意思を伝えることも出来る点がさらに「生きる」とはどういうことなのか、訴えかける番組でした。]]></description>
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		<title>手暗がりな目</title>
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		<pubDate>Mon, 01 Mar 2010 00:19:55 +0000</pubDate>
		<dc:creator>mo-mak</dc:creator>
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		<description><![CDATA[手元の視界でも視野を動かすと見づらくなったり、目の前のものが見えていない、不思議な情景を網膜色素変性症の患者は見せます。小さい頃よく聞いたのが「手暗がり」です。光や照明を背に受けた状態で、自分の手で影で見にくくなる状態をいう言葉です。さしずめテーブルでものが見えなくなる私は、「目暗がり」なのかもしれません。]]></description>
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		<title>遮光眼鏡の補助を得るには</title>
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		<pubDate>Wed, 24 Feb 2010 23:48:00 +0000</pubDate>
		<dc:creator>mo-mak</dc:creator>
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		<description><![CDATA[網膜色素変性症の患者用には遮光眼鏡が望ましいですが、手に入れるには手続は煩雑です。直接購入という手もありますが、全額自己負担です。障害者手帳を持っていることが条件ですので、未申請の場合は補助の対象外になります。]]></description>
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		<title>失明しない確率と隠れ患者</title>
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		<pubDate>Tue, 23 Feb 2010 23:59:58 +0000</pubDate>
		<dc:creator>mo-mak</dc:creator>
				<category><![CDATA[RP網膜色素変性症患者の日記]]></category>
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		<description><![CDATA[ネットの相談サイトでは網膜色素変性症の質問も散見しますが、失明や遺伝に関する心配が大半です。失明しないこともあるのかと尋ねているのを見て驚きました。統計上の失明する確率は全患者数の５％程度で、１００人の患者いら、その内５人は失明するという数字です。]]></description>
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