Profile
千葉県在住・男性 ５３才で脳梗塞を発病、入院中眼科 検診で網膜色素変性症の診断を受け ました。 幼少期より強度の近視・乱視・夜盲 症に悩まされていましたが網膜色素 変性症は知りませんでした。 現在は運転もＰＣも出来る状態なが ら、脳梗塞のリハビリと進行する網 膜色素変性症に負けないよう頑張っ ております。
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アッシャー症候群を知りませんでした
網膜色素変性症の一番の不安は失明ですが、網膜色素変性症に罹患して更に聴覚障害を併発した場合、アッシャー症候群と呼ばれることは知りませんでした。私自身が脳梗塞の後遺症の片麻痺の症状のため、眼の不便と手足の不便を兼備していて、網膜色素変性症を知る内にも抜け落ちていた病名でした。
適切な手助けの難しさ
網膜色素変性症は、発病即失明ではなく、寧ろ確率的には失明は少数派で、全盲状態まで進行する患者の比率は罹患者数の５％程度ともいわれています。適切な手助けが今後の超高齢化社会に向けて、不可欠の知識であることは、世代年齢を問いません。
